ME/CFS: Chronisch übersehen

Zumindest eine gute Sache hatte die Covid-19-Pandemie an sich: Sie gab der Debatte um ME/CFS eine globale Bühne. Viele Covid-Erkrankte beklagten Wochen nach dem Infekt mit dem damals neuartigen Virus Zustände, die Mediziner auch von anderen Infektionskrankheiten, wie etwa der Grippe, kannten. Der BegriffME/CFS tauchte immer öfter in den Mainstream-Medien auf: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom.

Schon bei leichten körperlichen Aktivitäten haben Betroffene plötzlich wieder Schmerzen, leiden unter Brainfog, grippeartigen Symptomen, Schlafstörungen, Schwindel, Herzrasen. Viele können das Bett gar nicht mehr verlassen, leben abgedunkelt und mit Kopfhörern, um sich vor Reizüberflutung zu schützen. Diese Zustände können wochen- oder sogar monatelang anhalten. Bettruhe und Erholung bringen keine Besserung. All diese Symptome sind Hinweise auf Post-exertionelle Malaise (PEM) – das Hauptmerkmal von ME/CFS.

ME/CFS hat keine psychischen Ursachen, sondern ist eine schwere, immunologische Erkrankung, die bis heute oft fehldiagnostiziert wird. Viele Mediziner wissen nicht einmal, was die Krankheit ist. Denn physiologische Hinweise finden sich bei Untersuchungen nur schwer. In Studien ist die Krankheit überhaupt unterrepräsentiert (siehe Grafik). ME/CFS ist ein eigenes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, ein Begleitsymptom vieler chronisch entzündlicher oder neuroimmunologischer Krankheiten.

ME/CFS beginnt oft nach einer Infektion. Mittlerweile gelten Grippeviren und das Epstein-Barr-Virus als bekannte Auslöser, aber eben auch Covid-19. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 650.000 Menschen von ME/ CFS betroffen, vor der Pandemie waren es geschätzt etwa 250.000. Covid-19 hat zutage befördert, was lange unerforscht blieb: Eine Krankheit, die allein anhand von einfachen Blutuntersuchungen nicht ausreichend diagnostiziert werden kann und deshalb oft als psychosomatisch abgetan wird. Dabei wurde ­ME/CFS bereits 1969 von der WHO klassifiziert.

Die Lebensqualität der Betroffenen ist oft deutlich niedriger als die vieler Schlaganfallpatienten: Etwa ein Viertel aller ME/CFS-Erkrankten kann das Haus nicht verlassen, ist bettlägerig und zum Teil pflegebedürftig (siehe Erfahrungsbericht nächste Seite). Für Familien eine Katastrophe, die plötzlich und unvorhergesehen eintritt. Die tragische Wahrheit: ME/CFS betrifft vor allem jüngere Menschen unter 40, und noch viel öfter betrifft sie Frauen, die durch Care-Arbeit und Job doppelt belastet sind.

Viele Betroffene werden entweder gar nicht behandelt oder falsch. Manche Ärzte raten zu mehr körperlicher Aktivität, was gerade bei ME/CFS fatale Folgen haben kann, wie Neurologe Michael Stingl weiß. Er selbst hat ein Buch zum Thema verfasst (siehe Buchtipp) und gilt als einer der wenigen österreichischen Experten, die über die Krankheit aufklären können.

„Lange Zeit wurde ME/CFS als psychosomatisches oder psychiatrisches Problem interpretiert“, erklärt der Neurologe. „Wenn Untersuchungsbefunde unauffällig waren, wurden Betroffene häufig in psychosomatische Behandlungsprogramme geschickt. Nicht selten verschlechterte sich ihr Zustand dadurch sogar. Die Medizin hat jahrzehntelang gelernt, dass Aktivierung und Bewegung fast immer helfen. Bei ME/CFS kann genau das jedoch kontraproduktiv sein.“

Entscheidend für die Diagnose, so Stingl, ist das Erkennen der PEM. Wenn sich die Symptome sogar nach leichter körperlicher Belastung verschlechtern, wird er sofort hellhörig. „Aber nach dieser Symptomatik muss man eben fragen. Jede Ärztin und jeder Arzt sollte wissen, was PEM ist. Das könnte helfen, schwere Krankheitsverläufe zu verhindern. Es gibt auch unspezifische postvirale Erschöpfungszustände, die sich von ME/CFS unterscheiden. Bei ME/CFS kommt es jedoch häufig bereits nach leichten Alltagsaktivitäten, wie Einkaufen oder Duschen, zu einer deutlichen Verschlechterung.“

Auffällig sei, erklärt der Neurologe, dass ME/CFS häufig jüngere Menschen betrifft, „insbesondere Frauen zwischen etwa 15 und 40 Jahren. Gerade bei Frauen spielen oft zusätzliche Doppelbelastungen wie Beruf, Kinderbetreuung oder Pflegeaufgaben eine Rolle.“ Auch medizinische Misogynie ist ein Thema, erklärt der Facharzt: „Junge erschöpfte Frauen werden medizinisch sehr oft weniger ernst genommen. Wir befinden uns derzeit aber in einem Paradigmenwechsel. Die Vorstellung, ME/CFS sei primär ein psychiatrisches Problem, hält den wissenschaftlichen Erkenntnissen immer weniger stand.“

Ein wirksames Medikament, das ME/CFS heilt, gibt es derzeit noch nicht. „Aber wir haben Möglichkeiten, Symptome zu lindern und den Alltag vieler Betroffener spürbar zu verbessern“, ermutigt der Facharzt. Falsche Hoffnungen will er Betroffenen trotzdem nicht machen:

„Angesichts der derzeitigen Versorgungslage gibt es keine Garantie, dass therapeutische Maßnahmen zu einer deutlichen Besserung führen. Wir dürfen keine falschen Hoffnungen machen, aber genauso wenig in therapeutischen Nihilismus verfallen. Auch schwer Betroffene können Verbesserungen erreichen. Sie werden vielleicht nicht vollständig gesund, gewinnen aber oft ein Stück Lebensqualität und Handlungsspielraum zurück.“

Grundsätzlich hält Stingl ME/CFS für eine potenziell reversible Erkrankung. Dafür braucht es jedoch die richtigen medizinischen Maßnahmen und besseren politischen Willen, dafür Rahmenbedingungen zu schaffen. Als wichtigster therapeutische Ansatz gilt derzeit das sogenannte Pacing: Das Tempo selber bestimmen, wortwörtlich übersetzt.

„Pacing bedeutet, Aktivitäten an die eigenen Belastungsgrenzen anzupassen, um Verschlechterungen zu vermeiden“, erklärt Stingl. „Ziel ist es, nur so viel zu machen, dass es anschließend nicht zu einer Verschlechterung kommt. Wenn Pacing hilft, ist das oft auch ein Hinweis darauf, dass tatsächlich ME/CFS vorliegt.“

Die Krankheit frühzeitig zu erkennen und rasch zu handeln, ist essenziell, so der Facharzt: „Mein Eindruck ist, dass insbesondere in den ersten ein bis zwei Jahren nach Krankheitsbeginn viel erreicht werden kann, wenn die Erkrankung früh erkannt wird und die Betroffenen noch über eine gewisse Alltagskapazität verfügen.“

Stingl fordert, dass Betroffene mit ME/ CFS endlich ernst genommen werden: „Im Gegensatz zu Erkrankungen wie Parkinson oder Multipler Sklerose wird ME/CFS oft nicht als schwere körperliche Krankheit wahrgenommen. Wenn die Schätzungen stimmen, leben in Österreich mehr Menschen mit ME/CFS als mit Parkinson oder Multipler Sklerose. Niemand würde bei diesen Erkrankungen sagen, man brauche keine Versorgung.“

Ein erster wichtiger Schritt wird jedenfalls gerade unternommen: Im Herbst 2024 wurde die Errichtung eines Kompetenzzentrums für Postakute Infektionssyndrome in Wien beschlossen. Das Zentrum befindet sich in der Umsetzungsphase, der Probebetrieb soll 2027 starten. Etwa 5.000 Menschen sollen hier dann endlich angemessene Hilfe erhalten. Angesichts der Tatsache, dass in Österreich schätzungsweise 80.000 Menschen mit ME/CFS leben, erscheint das wenig – ist aber immerhin ein Anfang.

Dieser Beitrag ist ursprünglich in der News-Printausgabe Nr. 32/2026 erschienen.