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Die von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) bereits im Mai gestartete Initiative (abrufbar unter https://openpetition.org/paisaktionsplan) sieht "Mindestmaßnahmen" zur Verbesserung der Situation vor und richtet sich an die Politik sowie an die Sozialversicherungsträger. Unterstützt wird die Petition von der We&Me-Stiftung der Bäckereifamilie Ströck, die sich der Erforschung der Erkrankung verschrieben hat. Anschober, Rauch (beide Grüne) sowie Rauch-Kallat (ÖVP) und Kdolsky riefen am Donnerstag bei einer gemeinsamen Pressekonferenz zur Unterzeichnung dieser Petition auf, die bisher mehr als 21.000 Unterstützer gefunden hat.
Er habe "viele Betroffene kennengelernt, viele Schicksale, von vielen Zuständen erfahren, von denen ich nicht geglaubt habe, dass das in einem sehr guten Gesundheitssystem möglich ist", skizzierte Anschober das Fehlen etwa von spezialisierten Behandlungsstellen und Forschungsrückständen. Angesprochen wurde von den Ex-Ministerinnen und Ministern auch die mit dem fehlenden medizinischen Wissen verbundene fehlende Anerkennung von sozialrechtlichen Ansprüchen: Es komme dabei zu "höchst fragwürdigen Entscheidungen", verwies Anschober auf die in den vergangenen Jahren oftmals berichteten Probleme etwa bei Anträgen auf Invaliditätspension oder Pflegegeld. "Das ist für Betroffene katastrophal" und "aus meiner Sicht völlig untragbar", so der Ex-Minister.
Die fehlende Anerkennung und Forschung sprach auch Kdolsky an, die sich über die parteiübergreifende Initiative erfreut zeigte. Im Zusammenhang mit der Nicht-Anerkennung warnte sie vor Fehldiagnosen, da die Erkrankungen nach wie vor oftmals fälschlicherweise als psychische Erkrankungen gedeutet werden - auch im gutachterlichen Kontext. Auch Rauch verwehrte sich entschieden dagegen, diese Erkrankungen als psychosomatisch fehlzudeuten, dies sei "stigmatisierend". Rauch-Kallat sagte, ME/CFS werde "vielfach nicht anerkannt, vor allem in schwächeren Formen" - es brauche Forschung und korrekte Diagnosen.
Der PAIS-Aktionsplan wurde noch unter Gesundheitsminister Rauch erarbeitet und bereits Ende 2024 präsentiert. Rauch verwies am Donnerstag darauf, dass der zur österreichweit verbindlichen Umsetzung notwendige Beschluss in der zuständigen "Bundes-Zielsteuerungskommission" (ein Gremium aus Vertretern von Bund, Bundesländern und Sozialversicherungen) nach wie vor fehlt. Der Nationale Aktionsplan sei von einer "Vielzahl an Expertinnen und Experten, auf Anregung des Obersten Sanitätsrates" ausgearbeitet worden. "Es gibt ihn, er ist fundiert, in Kooperation erstellt worden - und er ist bis zum heutigen Tag nicht beschlossen worden."
Der Plan müsse "in dieser umfassenden Form" umgesetzt werden, betonte Rauch - denn er biete die Basis für alle weiteren Schritte. Auch Anschober appellierte an Sozialversicherungsträger, Bundesländer und Vertreter des Gesundheitsministeriums den Plan "so wie er ist" zu beschließen - "nicht reduziert, nicht durchlöchert, nicht abgebaut". Rauch verwehrte sich auch gegen Argumente, es sei auf Länderebene zu wenig Geld vorhanden, etwa für Behandlungsstellen: "Das ist schlicht falsch". Er verwies auf die im aktuellen Finanzausgleich vereinbarten Mittel in Höhe von 600 Millionen Euro für den Ausbau von Spitalsambulanzen, mit einem Teil davon könne die Versorgung finanziert werden.
Im Herbst 2025 war bekannt geworden, dass "einzelne Partner" in der Zielsteuerungskommission Zweifel angemeldet hatten, wie es damals aus dem Gesundheitsstaatssekretariat von Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ) hieß. Ein Punkt betrifft die Frage der Fallzahlen - und damit die für den Aufbau von Versorgungsstrukturen relevante Frage des Versorgungsbedarfes. Angezweifelt wurden demnach u.a. die vom Nationalen PAIS-Referenzzentrum an der MedUni Wien anhand von internationalen hochgerechneten Zahlen (von rund 73.000 Betroffenen in Österreich). Zuletzt hieß es im Mai aus dem Gesundheitsressort dazu, die vom Referenzzentrum veröffentlichten Hochrechnungen gelten "weiterhin als die beste verfügbare Grundlage".
Unter der seit 2025 regierenden ÖVP-SPÖ-NEOS-Koalition wurde eine Projektgruppe eingerichtet, um sich auf ein gemeinsames Vorgehen zu einigen. Eine entsprechende Beschlussfassung wird noch in der Juni-Sitzung der Bundeszielsteuerungskommission erwartet. Zwar hatte Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) zuletzt im Mai erklärt, der ursprüngliche Aktionsplan PAIS werde beim weiteren Vorgehen als "fachliche Grundlage" erhalten bleiben. Patientenvertreter befürchten dennoch eine Verwässerung der Inhalte. Die ÖG ME/CFS kritisierte u.a. die fehlende Einbindung der ursprünglich beteiligten Betroffenenvertretungen im aktuellen Prozess der Überarbeitung, ebenso jene der ursprünglich involvierten fachlichen Expertinnen und Experten.
Rauch betonte, er halte die von Teilen der Zielsteuerungspartner geäußerten Zweifel an den Fallzahlen "für einen Vorwand". "Der wahre Hintergrund ist der Streit ums Geld."
Hinsichtlich der Finanzierung unterstrichen die Ex-Ministerinnen und Minister auch die Notwendigkeit, das Nationale PAIS-Referenzzentrum an der MedUni Wien über die aktuelle Vertragsperiode (bis September 2027) hinaus weiter zu finanzieren und auch auszubauen. Finanziert wurde das Zentrum für drei Jahre mit einer Million Euro. "Die Gründung und Einrichtung des Referenzzentrums war der erste große Schritt", sagte Anschober. "Es wäre völlig undenkbar, das jetzt auslaufen zu lassen nach diesem hervorragenden Start." Man habe aber derzeit "keine Informationen, ob daran gedacht wurde und ob das im zukünftigen Bundesbudget abgesichert sein soll."
Die Petition sieht "verbindliche Mindestanforderungen" vor, u.a. den Aufbau spezialisierter, interdisziplinärer Anlaufstellen und Behandlungsstrukturen für PAIS und insbesondere ME/CFS in allen Bundesländern. Auch die Verankerung der Erkrankungen in der Aus-, Fort- und Weiterbildung des Gesundheitspersonals steht auf dem Forderungskatalog. Schritte müssten auch bei der sozialen Absicherung gesetzt werden, darunter die Einrichtung unabhängiger, qualitätsgesicherter Begutachtungsstellen sowie unabhängiger Beschwerdemöglichkeiten bei Anträgen etwa auf Invaliditätspension oder Pflegegeld. Auch wünschen sich die Initiatoren eine "koordinierte nationale Forschungsoffensive" und die finanzielle Absicherung des PAIS-Referenzzentrums.
Post-akute Infektionssyndrome rückten in den letzten Jahren aufgrund des gehäuften Auftretens von Langzeitfolgen (Long und Post Covid) im Zuge der Corona-Pandemie vermehrt ins Bewusstsein der Öffentlichkeit. Die schwerste Ausprägung ist die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS, die bereits 1969 seitens der Weltgesundheitsorganisation WHO als eigenständige Erkrankung anerkannt, aber unzureichend erforscht wurde. Diese kann (je nach Schweregrad) zu Behinderung, Arbeitsunfähigkeit bis hin zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen.
