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Im Rahmen des internationalen Forschungsprojekts soll nun die Grundlage für eine bessere, auf Untergruppen der Patientinnen bzw. Patienten zugeschnittene Diagnostik und für die Entwicklung gezielter Behandlungsstrategien geschaffen werden, hieß es in einer Pressemitteilung der Medizinischen Universität Wien. Das Projekt wird von der EU im Rahmen des Programms "Horizon Europe" gefördert, der Projektzeitraum beträgt vier Jahre. Ziel ist es, reproduzierbare Biomarker zu identifizieren und ME/CFS auf Basis biologischer Mechanismen in klinisch relevante Subtypen zu unterteilen.
Im Rahmen von "DISCOVER-ME" sollen in einem ersten Schritt 2.000 Datensätze erhoben werden, um unterschiedliche Krankheitsausprägungen von ME/CFS zu identifizieren. Daran anschließend ist eine "umfassende biologische Charakterisierung" anhand von Proben von Betroffenen aus mehreren unabhängigen europäischen "Biobanken" geplant. In die Studie eingeschlossen werden sollen Daten von mehr als 700 ME/CFS-Patientinnen und Patienten und fast 200 Kontrollpersonen. Untersucht werden unter anderem Veränderungen im Immunsystem, Stoffwechsel, Hormonhaushalt und in der mitochondrialen Funktion. Auch große molekulare Datensätze sollen analysiert werden.
Die gewonnenen Daten sollen u.a. mithilfe von Computersimulationen ausgewertet werden - geplant ist, mehr als 9.000 bereits bekannte Wirkstoffe zu untersuchen. Ziel ist, daraus 20 bis 50 besonders vielversprechende Medikamente auszuwählen, die in anschließenden Projekten weiter erforscht werden sollen. "Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten künftig früher eine gesicherte Diagnose und eine auf ihre individuellen Krankheitsmechanismen abgestimmte Behandlungsperspektive anbieten zu können", sagte Untersmayr-Elsenhuber, die auch als eine der beiden Leiterinnen des 2024 gegründeten Nationalen Referenzzentrums für post-virale Syndrome (PAIS) fungiert.
Die tatsächliche Häufigkeit von ME/CFS dürfte laut der Aussendung "deutlich höher sein als bisher angenommen", Schätzungen gehen weltweit von bis zu 70 Millionen Betroffenen aus. "Mehr als 60 Prozent der Patientinnen bzw. Patienten sind nicht arbeitsfähig, etwa 20 Prozent sind so schwer von der Erkrankung betroffen, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind", so Untersmayr-Elsenhuber. "Die jährlichen sozioökonomischen Kosten in Europa werden auf rund 40 Milliarden Euro geschätzt, wobei nach der SARS-CoV-2-Pandemie erhobene Daten darauf hindeuten, dass diese Kosten steigen."
An dem Projekt sind führende europäische und internationale Forschungseinrichtungen beteiligt, unter anderem das Imperial College London, die Uppsala Universitet (Schweden), die University of Galway (Irland) und das Centre national de la recherche scientifique (CNRS) in Paris sowie mehrere auf ME/CFS spezialisierte Biobanken in Europa.
Die Diagnose der komplexen Erkrankung ME/CFS, die unter anderem das Immun-, Nerven- und Hormonsystem sowie den Energiestoffwechsel beeinträchtigt, erfolgt derzeit ausschließlich anhand klinischer Kriterien, hieß es in der Aussendung. Andere Ursachen für einzelne Symptome müssen zuvor sorgfältig ausgeschlossen werden. Dies koste "wertvolle Zeit": Laut Forschungsdaten der MedUni brauche es in Österreich, Deutschland und der Schweiz durchschnittlich fünf Jahre bis zur Diagnose.
Die Krankheit tritt oft nach Infektionen auf, neben Covid sind beispielsweise auch das Epstein-Barr-Virus (EBV) oder die Grippe (Influenza) ein Trigger. Auch andere Auslöser werden genannt, etwa Toxine oder Traumata. Charakteristisch für die Erkrankung ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): eine ausgeprägte, häufig zeitverzögert auftretende Verschlechterung der Symptome beziehungsweise das Hinzukommen neuer Beschwerden nach (auch leichter) körperlicher oder geistiger Belastung.
++ THEMENBILD ++ Illustration zum Thema "ME/CFS - Post-COVID-19-Syndrom (Long COVID)": Im Bild Informationen zu ME/CFS - Post-COVID-19-Syndrom (Long COVID) der Med Uni Wien auf einem Smartphone, aufgenommen am Freitag, 19. September 2025. Mit der Corona-Pandemie sind post-akute Infektionssyndrome (PAIS) verstärkt ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt - und damit auch ME/CFS. Die Zahl der Betroffenen stieg (und steigt) auch durch die Covid-19-Erkrankungen stark an.
