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Schumann betonte in ihrer Anfragebeantwortung, "international bereits anerkannte und vorhandene Definitionen einzelner Krankheitsbilder werden nicht zur Diskussion gestellt". Dazu zähle auch ME/CFS: "Festzuhalten ist, dass in der Arbeitsgruppe (zum Aktionsplan, Anm.) nicht die Definition von ME/CFS, einem bereits Ende der 1960er-Jahre von der WHO klassifizierten Krankheitsbild, diskutiert wird, sondern die Definition von Postakuten Infektionssyndromen (PAIS), von denen u.a. auch ME/CFS umfasst ist." Postakute Infektionssyndrome würden - "simplifiziert", einen Überbegriff für unterschiedliche Symptomkomplexe beschreiben, "die in Folge einer bakteriellen oder viralen Infektion auftreten können".
Zum gegenwärtigen Zeitpunkt würde weder national noch international eine festgelegte und allgemeingültige Definition von PAIS existieren, so die Sozial- und Gesundheitsministerin weiter. "Nach Auftrag durch die Bundes-Zielsteuerungskommission wurde festgelegt, dass diese (Definitionen, Anm.) innerhalb der beschriebenen Arbeitsgruppe gemeinsam zwischen den Zielsteuerungspartnern abgestimmt werden und darauf aufbauend u.a. eine Abschätzung der Betroffenenzahl erfolgen soll."
Im Oktober des Vorjahres war bekannt geworden, dass sich die Umsetzung des (noch unter Ex-Gesundheitsminister Johannes Rauch/Grüne auf den Weg gebrachten) Nationalen Aktionsplan PAIS weiter verzögert - voraussichtlich bis Mitte 2026. Ziel des Planes ist es, u.a. die Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Patientinnen und -Patienten auf eine gute Basis zu stellen.
Im Büro von Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ) betonte man im Oktober den Umsetzungswillen, es fehle aber Einigkeit zwischen allen "Systempartnern". Der Plan scheiterte bisher an einem abgestimmten Beschluss in der sogenannten Bundeszielsteuerungskommission (BZK) - ein Gremium aus Vertretern von Bund, Bundesländern und Sozialversicherungen.
Damals hieß es dazu aus dem Staatssekretariat, als "fachliche Grundlage" diene die vom Nationalen PAIS-Referenzzentrum an der MedUni Wien - und damit vom Bund - entwickelte Definition von PAIS und ME/CFS. "Doch derzeit besteht keine Einigkeit zwischen allen Systempartnern, insbesondere bei der Abgrenzung zu Long Covid und anderen Krankheitsbildern", so die damalige Auskunft. Diskutiert werde etwa "der Umgang mit Biomarkern, Verlaufsformen und Symptomkomplexen".
Die Frage, welche der Bundesländer die international anerkannten bereits vorhandenen Definitionen in der Arbeitsgruppe in Frage stellen, konnte Schumann in der aktuellen Anfragebeantwortung nicht beantworten: "Dem Bund liegen nur die gesammelten Kurienmeinungen vor". Gefragt, welche Sozialversicherungen diese Definitionen in Frage stellen, antwortete Schumann: "Seitens des Dachverbands wird klargestellt, dass international anerkannte Definitionen von den Sozialversicherungsträgern nicht in Frage gestellt werden."
Damit stellte die Ressortchefin nun klar, dass - anders als bisher teils vermittelt - nicht um die "Definition" von ME/CFS diskutiert wird, sondern um jene des breiter gefassten Begriffes "PAIS". In den vergangenen Monaten klang das teils anders, so sagte Gesundheitsstaatssekretärin Königsberger-Ludwig beispielsweise in der "Zeit im Bild" im ORF am 1. November: "Es wird eben über die Definition von ME/CFS noch diskutiert und es wird auch über die Anzahl der betroffenen Menschen diskutiert."
Hintergrund der Debatte ist die Frage des Versorgungsbedarfs - und damit jene nach den Kosten. Laut einer Hochrechnung internationaler Zahlen durch das Nationale Referenzzentrum dürften alleine die Betroffenenzahlen von ME/CFS in Österreich zwischen 70.000 und 80.000 liegen.
Diese Hochschätzungen beinhalten nicht die Zahlen von anderen PAIS-Betroffenen ohne ME/CFS. ME/CFS tritt meist nach Infektion (etwa Influenza, Pfeiffersches Drüsenfieber oder Covid) auf; aber auch andere Trigger wie etwa Toxine gelten als mögliche Auslöser. Das Kernmerkmal der Erkrankung ist die Post Exertional Malaise (PEM) - eine schwere Belastungs-Erholungsstörung, die die Betroffenen schwer einschränkt und bis zur Bettlägerigkeit führen kann.
In der Politik gibt es u.a. Bestrebungen, den Bedarf anhand der ab 2026 verpflichtenden Diagnose-Codierung (nach der WHO-Schlüssel ICD-10) zu erheben. Problematisch ist dabei laut Expertensicht allerdings der bisher fehlende Konsens bzgl. der Codier-Logik von PAIS und die damit verbundene häufige Fehlcodierung von Diagnosen. Die daraus resultierende mindere Datenqualität würde zu einer vorhersehbaren Unterschätzung des tatsächlichen Auftretens (Prävalenz) von PAIS (inkl. ME/CFS) in der Bevölkerung führen, sagte etwa der ME/CFS-Spezialist Christoph Bammer auf APA-Anfrage. Notwendig wären neben der erwähnten Einigung auf die klare PAIS-Definition idealerweise "methodisch saubere Prävalenzstudien" - eine Forderung, die auch die Co-Leiterin des PAIS-Referenzzentrums an der MedUni Wien, Kathryn Hoffmann, auf APA-Anfrage teilte.
Auch dass Betroffenen aufgrund gutachterlicher Entscheidungen oftmals Ansprüche wie etwa Invaliditätspension, das (vorübergehende) Reha-Geld oder Pflegegeld verwehrt bleiben, war Thema der Anfrage. Schumann erklärte bezüglich des Wissensstandes der Gutachter, die Sozialversicherung würde darauf verweisen, "dass alle in Österreich tätigen Ärztinnen und Ärzte gesetzlich verpflichtet sind, sich laufend fortzubilden und sich den aktuellen medizinischen Wissensstand anzueignen".
Des Weiteren würden regelmäßig "verpflichtende Gutachter-Symposien der österreichischen Akademie der Ärzte und auch spezifische Veranstaltungen der Österreichischen Ärztekammer" stattfinden.
Auch habe etwa die Österreichische Gesundheitskasse gemeinsam mit dem österreichischen PAIS-Referenzzentrum an der Medizinischen Universität Wien für alle Sozialversicherungsträger entsprechende Schulungen organisiert. Vertreterinnen des Referenzzentrums seien auch im Rahmen der Diskussion über die Definition von PAIS in die Arbeiten der Unterarbeitsgruppe PAIS für den Aktionsplan "in beratender Funktion eingebunden", so Schumann.
Zu einem Zeitrahmen für den Beschluss des Aktionsplans hieß es, relevante Maßnahmen des Aktionsplans PAIS sollen nun im Rahmen der Zielsteuerung gemeinsam "reevaluiert und neu priorisiert werden". Von Ländern und der Sozialversicherung gebe es bisher "als Partner der Zielsteuerung" "keine Zustimmung".
Der Grüne Gesundheitssprecher Ralph Schallmeiner erklärte für seine Fraktion in einer Stellungnahme gegenüber der APA, man nehme "mit Verwunderung zur Kenntnis, dass die Ministerin nun betont, die Definition von ME/CFS stehe nicht zur Debatte". "Sowohl Ihre eigenen Aussagen als auch jene von Staatssekretärin Königsberger-Ludwig - etwa im FM4-Interview vom 10. Dezember 2025 - haben in den vergangenen Monaten einen gegenteiligen Eindruck vermittelt", hieß es in Richtung Schumanns. Statt Klarheit entstehe so ein "Bild mangelnder Abstimmung".
Bezüglich der Bedarfserhebung äußerten die Grünen zudem den Eindruck, "dass durch begriffliche Verschiebungen versucht wird, die Zahl der Betroffenen zu reduzieren". "Wir wissen, dass einzelne Stakeholder seit Längerem bemüht sind, das Problem kleinzureden und den dringend notwendigen Handlungsbedarf abzuschwächen", so Schallmeiner.
In einer weiteren Anfrage erkundigten sich die Grünen bei Bildungsminister Christoph Wiederkehr (NEOS) um die rechtliche und bildungspolitische Situation für Schülerinnen und Schüler mit schweren chronischen Erkrankungen wie etwa ME/CFS. Zur Frage, ob er Maßnahmen plant, um sicherzustellen, chronisch Kranken eine Unterrichtsteilnahme via Online-Übertragung (mit Hilfe von sogenannten "Avataren") zu ermöglichen, verwies der Minister darauf, dass hierfür derzeit keine ausdrücklichen schulrechtlichen Grundlagen bestehen.
Ziel des Bildungsministeriums sei es, konkrete Empfehlungen für Schulen zum Umgang mit Telepräsenzsystemen bei langzeiterkrankten Schülerinnen und Schülern auszuarbeiten und allenfalls notwendige schulrechtliche Anpassungen zu prüfen. Schallmeiner kritisierte diese Lücke: Die Ankündigung von Prüfaufträgen ohne Verbindlichkeit und ohne Zeitplan sei "zu wenig".
