von
Ihr Sohn habe einen sehr schweren Herzfehler, was eine komplexe Mehrfachbehinderung mit sich bringen würde, sagte Catherine Hofbauer. An einem gesunden Tag "haben wir an die zwei Stunden Pflegeroutine" in der Früh. "Ich allein trage die Verantwortung", sagte die alleinerziehende Mutter. "Ich habe niemanden, der mir dabei hilft. Und das geht dann schon in die Kraft. Also das zehrt. Man hat dann irgendwann keine Energie mehr. Da sind Entlastungsangebote essenziell, damit man weitermachen kann."
Der Siebenjährige würde zwei Mal im Monat im Wiener Tageshospiz "ZeitRaum" vom Kinderpalliativteam von MOMO Zeit verbringen. "Ich kann ihn in der Früh hinbringen und am Nachmittag abholen und ich weiß, er ist dort perfekt versorgt." Aber nicht nur das: "Es wird auch darauf eingegangen, was ich gerade brauche", sagte Hofbauer. Es gäbe psychologische und sozialarbeiterische Unterstützung. "Es ist ein sehr freundlicher Ort. Man fühlt sich gut aufgehoben." Allerdings werden die Aufenthalte lange im Voraus geplant. "Das geht natürlich nicht spontan."
Auch die Hilfe einer mobilen Krankenpflege vom Verein MOKI habe Hofbauer nach einem langen Krankenhausaufenthalt ihres Kindes in Anspruch nehmen müssen. "Ich komme nicht aus der Krankenpflege, ich bin einfach Mutter geworden", sagte sie. Als die ihr zugeteilte Krankenschwester aufgehört hat, konnten ihre Bedürfnisse nicht mehr abgedeckt werden. "Ich brauche punktuelle Entlastung", sagte sie. "Wenn ich selbst krank bin, einen Arzttermin wahrnehmen möchte oder vielleicht auch Privates machen möchte, Geburtstagsfeiern, Theater oder Konzerte. Das ist alles sehr schwierig, weil ich mein Kind nicht einfach zur Oma geben kann." Gerade für abends oder nachts gebe es gar keine Angebote. "Die Entlastungspflegeangebote müssen besser auf die individuellen Bedürfnisse der Familien zugeschnitten sein."
Cathrine Hofbauer wohnt in Wien, wo die stationären oder teilstationären Einrichtungen für pflegebedürftige Kinder besser ausgebaut sind. Derzeit würden in Österreich erhebliche regionale Unterschiede bei Angebot, Finanzierung und Zugang zu Entlastungspflege bestehen, sagte Eva Mosar-Mischling, Präsidentin des Berufsverbands Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ). Tageshospize, Kurzzeitpflegeplätze und mobile Angebote sind vielerorts nur eingeschränkt verfügbar. Zudem fehlen österreichweit einheitliche Standards und eine nachhaltige öffentliche Finanzierung. Auch die mobile Kinderkrankenpflege zeigt deutliche Unterschiede zwischen den Bundesländern. Finanzierungssysteme, Stundenkontingente und Selbstbehalte variieren erheblich, wodurch Familien je nach Wohnort sehr unterschiedliche Unterstützung erhalten.
"Der Zugang zur Entlastungspflege ist in Österreich derzeit stark vom Wohnort abhängig. Das führt zu einer strukturellen Ungleichheit, die für betroffene Familien nicht nachvollziehbar ist", sagte Doris Zoder-Spalek, geschäftsführende Landesvorsitzende von MOKI Burgenland. Es brauche "den Ausbau niederschwelliger Entlastungsangebote, eine bessere Vernetzung der Unterstützungsleistungen und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Leistungen pflegender Familien", betonte Mosar-Mischling. "Es ist eine politische und gesellschaftliche Gesamtverantwortung, diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern."
Entlastungspflege sei auch "eine Investition in die Stabilität von Familien und in ein funktionierendes Gesundheits- und Sozialsystem", erklärte Sonja Himmelsbach, Leiterin des Pflegeteams im MOMO Kinderpalliativzentrum. "Diese Familien gibt es in allen Bevölkerungsschichten. Es sind nicht nur Familien mit sozialen oder finanziellen Belastungen. Eine schwere Erkrankung eines Kindes trifft unabhängig von Einkommen, Bildung oder Wohnort."
(S E R V I C E - Informationen unter www.kinderkrankenpflege.at)
