Nach einem öffentlich gemachten assistierten Suizid eines erst 22 Jahre alten ME/CFS-Patienten in Österreich werden neuerlich Forderungen nach einer besseren medizinischen und sozialen Versorgung sowie Ausbildung und Forschung zu der Multisystemerkrankung laut. Palliativmediziner und Experten forderten gegenüber der APA auch mehr Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen. Notwendig sei etwa auch der leichtere Zugang zu Pflegegeld oder Pensionsansprüchen.
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Palliativmedizinerin Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Wien und Mitglied im Vorstand der österreichischen Palliativgesellschaft verwies im APA-Interview darauf, dass in Österreich bezüglich Sterbeverfügungen von ME/CFS-Patienten keine harten Daten zur Verfügung stehen. Es gäbe aber Hinweise auf eine Zunahme und man vermute, dass Suizid die häufigste Todesursache bei ME/CFS-Betroffenen sei, so die Leiterin des Palliativlehrgangs für Ärztinnen und Ärzte.
Mosich betonte, dass die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique Syndrom, die vor allem nach Infekten auftritt, seit 1969 seitens der WHO als neurologische Krankheit definiert ist. "Das bedeutet, dass es keine psychische Erkrankung ist", wies sie auf die oftmaligen Fehlzuschreibungen hin.
Das Problem sei, dass ME/CFS-Betroffene "strukturelle Gewalt" erleben würden, wenn ihnen deren Lebensrealität "abgesprochen" werde - von der Medizin aber auch Institutionen der sozialen Versorgung. Als entscheidend sieht die Spezialistin das Hauptmerkmal von ME/CFS, die Post Exertional Malaise (PEM) - eine schwere Belastungs-/Erholungsstörung, aufgrund derer selbst alltägliche Tätigkeiten zu einer massiven Zustandsverschlechterung führen können: "Wenn das keine Anerkennung findet, dann wird die ganze Krankheit nicht verstanden."
Die Nicht-Anerkennung hat auch sozialrechtliche Folgen. Mosich nannte etwa das Sozialministeriumsservice, das für die Vergabe des Grads der Behinderung zuständig ist (der oft verwehrt wird), aber auch die Sozialversicherungen wie die Pensionsversicherungsanstalt (PVA): Betroffene fallen oft um Ansprüche wie Reha-Geld oder Invaliditätspension um, wie im vergangenen Jahr auch eine gemeinsame Recherche von APA, ORF und Dossier aufgezeigt hatte.
Diese Nicht-Anerkennung umfasse aber auch die Medizin selbst und teils auch die Familien der Betroffenen, so Mosich. Auch Pflegegeld werde selten gewährt, verwies die Expertin auf einen aktuellen Rechnungshofbericht. Problematisch sei auch, dass ME/CFS nicht als palliative Erkrankung anerkannt sei, weshalb die Betroffenen nicht palliativ versorgt werden können.
Die Expertin betonte auch die Notwendigkeit einer breiten Anerkennung der Erkrankung im Gesundheitswesen insgesamt. Mit den Bedürfnissen einer schwer an ME/CFS erkrankten Person in ein Krankenhaus zu gehen "ist nahezu unmöglich", etwa wegen der Licht- und Geräuschempfindlichkeit. "So wie demenzfreundliche Krankenhäuser müsste auch für ME/CFS-Patientinnen und Patienten eine angepasste Versorgung geschaffen werden können."
Auch bei leichter Betroffenen müsse man ansetzen - etwa jenen, die mit Einschränkungen noch arbeiten können. Diesen müsse der Grad der Behinderung zugesprochen werden, um arbeitsrechtliche Privilegien zu erhalten, die das Einhalten der individuellen Belastungsgrenzen ("Pacing") besser ermöglichen. Notwendig sei auch eine massive Forcierung der Erforschung der Erkrankung, so Mosich, die auf die Kompetenz und Fortbildung des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome verwies.
Palliativmedizinerin Christina Kaneider, Präsidentin der österreichischen Gesellschaft für ein humanes Lebensende (ÖGHL), erörterte gegenüber der APA, dass zwei voneinander unabhängige ärztliche Aufklärungsgespräche Voraussetzung für die Errichtung einer Sterbeverfügung (und damit dem Erhalt des tödlichen Präparates) sind. Der subjektive Leidenszustand müsse vom Patienten nachvollziehbar geschildert werden und Symptome der Erkrankung müssen die gesamte Lebensführung dauerhaft beeinträchtigen.
Aus Sicht von Kaneider besteht bei ME/CFS eine besondere Schwierigkeit, da es sich um eine bisher wenig erforschte Erkrankung mit unklarem Verlauf handelt. Zudem gäbe es derzeit noch kaum Therapieoptionen. Kaneider weist darauf hin, dass das Ausschöpfen sämtlicher Behandlungsmöglichkeiten keine formale Bedingung für die Erstellung einer Sterbeverfügung ist. "Aber die Prüfung der Nachvollziehbarkeit des Sterbewunsches in einer für den Patienten aussichtslosen Situation ist von zentraler Bedeutung."
Im Zusammenhang mit ME/CFS verzeichne die ÖGHL zunehmende Anfragen von sterbewilligen Personen, verfüge aber nicht über valide Daten zur Gesamtlage in Österreich. Den Fall des an seinem 22. Geburtstag verstorbenen Betroffenen wollte Kaneider nicht beurteilen, weil ihr dazu keine Informationen vorliegen. "Grundsätzlich ist der Respekt vor der Autonomie des Patienten ein sehr hohes und schützenswertes Gut für mich. Aber im Einzelfall geht es immer auch darum, medizinische Parameter, wie die Art der Erkrankung, Dauer und Festigkeit des Sterbewunsches sowie individuelle Lebenssituation und auch Alter des Patienten in einer Gesamtbeurteilung abzuwägen." Kaneider betont, dass die Begleitung sterbewilliger Personen eine fachlich komplexe Aufgabe sei, die professionelle Betreuung erfordert.
Auch der behandelnde Arzt des verstorbenen Mannes, der Neurologe Andreas Winkler, verwies im APA-Gespräch auf die massive Erkrankungslast von schwer betroffenen ME/CFS-Erkrankten. Dazu komme auch das Stigma und die fehlende Unterstützung. Er habe den Patienten erst spät übernommen - "zu einem Zeitpunkt, an dem die Mutter verzweifelt gesucht hat". Zuvor sei die Familie in Akutspitäler gefahren, wo man keine adäquate Behandlung angeboten habe. Man habe die Erkrankung nicht erkannt. "Er war schon deutlich betroffen, als ich ihn kennengelernt habe."
Oftmals liege das Problem vor, dass die Betroffenen zu spät in ihrer Aktivität bremsen bzw. gebremst werden, sprach auch er das Pacing an. Besondere Vorsicht sei geboten, wenn man nach einem Infekt "nicht mehr hochkommt, dann müssen die Alarmglocken schrillen". Neben mehr Forschung fordert Winkler von den Stellen der sozialen Versorgung, die Betroffenen ernst zu nehmen und diese nicht als "Simulanten" oder "nervenschwach" zu bezeichnen. Es müsse eine Fortbildung der Gutachter erfolgen.
ME/CFS-Spezialistin Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien warnte auf APA-Anfrage davor, Suizide bei schwerst an ME/CFS Erkrankten auf psychiatrische Erkrankungen zu schieben. Im Gegenteil erlebe sie in ihrem Alltag die Betroffenen unter diesen dramatischen Lebenssituationen oft als "hochgradig resilient".
"ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit teils unerträglichen Schmerzen, massiver Reizintoleranz und einem Ausfall körperlicher Energieproduktion, was viele zwingt, zusätzlich zu den schrecklichen Symptomen isoliert in abgedunkelten Räumen zu liegen", so Hoffmann. "Essen, Sprechen oder soziale Kontakte werden zu unvereinbaren Alternativen - manche müssen sich entscheiden, ob sie ihre knappe Energie fürs Verdauen aufbringen oder für ein paar Worte mit einem anderen Menschen."
Besonders dramatisch wirke sich aus, dass die Erkrankung von großen Teilen des Gesundheitssystems noch immer nicht ernst genommen werde: Spezialisierte Behandlungsstellen würden fehlen, schädigende Therapien hingegen weiterhin empfohlen. Gutachterinnen und Gutachter kommen zu für die Expertin "nicht nachvollziehbaren Befunden". Dieses "Medical Gaslighting" führe häufig zu einer weiteren Verschlechterung.
Geeignete Suizidprävention wären laut Hoffmann die schnelle Schaffung von "spezialisierten Behandlungsstellen, die ihren Namen auch verdienen", transparente Krankheits-angepasste Begutachtungsprozesse, massive Investitionen in Therapiestudien und die verpflichtende aktuelle Lehre zur Erkrankung.
Auch der Wiener ME/CFS- und Post Covid-Spezialist Michael Stingl betonte gegenüber der APA, man müsse klar sagen, "dass diese Situationen normalerweise nicht aus einer depressiven Problematik entstehen, sondern aus der Ausweglosigkeit, in der sich viele Betroffene finden". Ein wichtiger Beitrag zur Suizidprävention bei ME/CFS wäre die "Schaffung einer normalen Versorgung", betonte auch er. Auch müsse man weg vom "therapeutischen Nihilismus", denn auch die aktuell verfügbaren Therapieansätze könnten helfen - das möglichst frühzeitig.
Die Patientenvertretung ÖG ME/CFS sah auf APA-Anfrage ein "gravierendes strukturelles Versagen". Der politische Auftrag sei es, ME/CFS "als schwere, komplexe, multisystemische und somatische Erkrankung mit hoher individueller und gesellschaftlicher Relevanz" konsequent abzusichern. Finanzierung, Forschung und Aufklärung müssten sichergestellt werden, auch die bestehende Expertise am Nationalen Referenzzentrum müsse langfristig abgesichert und ausgebaut werden.
Auf die fehlende Anerkennung der Krankheit verwies man auch seitens der WE&ME-Stiftung der Familie Ströck, die sich der Erforschung von ME/CFS verschrieben hat: "Wie kann es sein, dass junge Menschen, die schwer an ME/CFS erkrankt sind und die strengen gesetzlichen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden - weder von behandelnden Ärztinnen und Ärzten noch von Gutachterinnen und Gutachtern der Pensionsversicherungsanstalt, wenn es um die Zuerkennung von Sozialleistungen oder die Bestätigung der Berufsunfähigkeit geht?", hieß es in einem Statement.
Tief betroffen über den Tod des jungen Niederösterreichers zeigte man sich im Büro von Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ): "Dieser Fall ist kein Einzelfall - und genau das macht betroffen", hieß es.
Man sehe das Leid und man handle, so die Staatssekretärin. "Seit Frühjahr 2025 arbeiten wir mit Nachdruck daran, Versorgung aufzubauen, Zuständigkeiten zu klären und eine verlässliche Grundlage für echte Hilfe zu schaffen." Sie verwies u.a. auf die in Planung befindlichen Angebote in mehreren Bundesländern. "Wir wissen: Noch ist nicht alles gelöst. Aber man setze "Schritt für Schritt jene Maßnahmen um, die nötig sind".
(S E R V I C E - Hilfsangebote für Personen mit Suizidgedanken und deren Angehörige bietet das Suizidpräventionsportal des Gesundheitsministeriums. Unter www.suizid-praevention.gv.at finden sich Kontaktdaten von Hilfseinrichtungen in Österreich)
