Frau Constantini, Demenzerkrankungen gehen oft mit gesellschaftlicher Stigmatisierung einher. Wie haben Sie das als unmittelbare Angehörige erlebt?
Bei Papas Erkrankung stand die Stigmatisierung eigentlich nicht so im Vordergrund. Seit wir mit der Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen sind, begegnen ihm die Menschen eigentlich sehr offen und zuvorkommend. Sie fragen uns höchstens, ob er uns noch kennt und erkennt -das ist die klassische Frage.
Und?
Ja, und das war bisher noch nie anders. Klar, im Verlauf einer Demenzerkrankung gibt es immer wieder bessere und schlechtere Phasen. Und dieses Momentum des Nicht-Erkennens ist natürlich eine Horrorvorstellung.
Die Gedanken daran - kann man die zumindest vorübergehend wegschieben?
Auch wenn man in der Psychologie vor dem Phänomen der Verdrängung zurecht warnt - manchmal ist sie ein Schutzmechanismus, der mir hilft, nicht zu viele Gedanken an diese Angst zu verschwenden. Wenn es einmal soweit sein sollte, dann ist viel wichtiger, dass es ihm gut geht. Indem er an Demenz leidet, driftet er in seine eigene Welt ab, aber das heißt ja nicht unbedingt, dass es ihm in diesem Stadium schlecht gehen muss. Das mitzuerleben, ist eher für die Angehörigen schwierig, die klar bei Verstand sind. Ich will einmal auf eine intensive Zeit mit ihm zurückschauen können - und auf eine Zeit, in der er sich wohl gefühlt hat.
Irgendwann wird der Punkt kommen, zu dem er nur noch im Jetzt lebt. Weiß er das?
Das weiß er - mal mehr, mal weniger.
Besser, die Öffentlichkeit hält den Vater für einen Alzheimer-Patienten als für einen betrunkenen Geisterfahrer: War das Outing eher eine pragmatische Entscheidung, quasi zur Ehrenrettung?
Mein Gott, ob ihn irgendwer vielleicht für einen Alkoholiker gehalten hätte - der Papa war Jahrzehnte lang in der Öffentlichkeit, da wurde schon so viel geredet oder behauptet, gefühlt müssten die Mama und der Papa ja schon dreimal geschieden sein! Aber ja, die Entscheidung war insofern pragmatisch, als dass wir uns sagten: Er hat es dann leichter, mit dieser Krankheit zu leben. Er kann nach wie vor am sozialen Leben teilhaben, und es wird hinterrücks nicht andauernd gemunkelt und getuschelt. Außerdem haben wir uns gedacht, dass wir zu einem gewissen Grad auch etwas bewirken könnten: Es gibt ja fast in jeder Familie im weitesten Sinne einen Fall einer Demenzerkrankung. Und viele verstecken sich wirklich. Und so entschieden wir uns, zu sagen: So ist es. Lebt damit oder geht ihm aus dem Weg.
Am 4. Juni 2019 war der Tag, an dem Alzheimer ins Leben Ihrer Familie trat. Was ist da ganz konkret passiert?
Fest steht nur so viel: Der Papa hat einen Geisterfahrerunfall auf der Brennerautobahn verursacht -aber wie das genau abgelaufen ist, wissen wir bis heute nicht, auch die Polizei konnte das nicht vollständig rekonstruieren. Weder der junge Bursche, dessen Auto er rammte, noch er selbst konnte sich erinnern. Es muss aber wohl so gewesen sein, dass er versuchte, auf der Autobahn umzudrehen.
Dabei war das Ganze, so seltsam es klingt, ja noch Glück im Unglück ...
Wir hatten ein Riesenglück. Ich will mir gar nicht ausmalen, wie sich die Dinge entwickelt hätten, wenn bei diesem Unfall mehr passiert wäre, etwa das Unfallopfer schwerer verletzt und dessen Familie nicht so verständnisvoll gewesen wäre.
Diagnose: Alzheimer. Was war Ihre primäre Emotion?
Da war keine Verzweiflung, keine Wut, bis heute nicht. Natürlich ist man immer wieder traurig, auch frustriert. Andererseits war da aber von Anfang an eine Art Akzeptanz, ein Stück weit vielleicht sogar Erleichterung -darüber, dass man jetzt endlich einmal etwas schwarz auf Weiß hatte. Dass endlich die offenen Fragen ausgeräumt sind.
Offen Fragen?
Nach dem Unfall gab es erstmals eine attestierte Diagnose. Es gab zuvor eine Phase im Leben vom Papa, in der er sich immer mehr zurückgezogen hat und mehrere Krankheitsbilder im Raum standen. Allen voran das einer Depression, eines depressiven Zustands, der sich womöglich über Jahre erstreckte, aber formal nie diagnostiziert wurde.
Ihr Vater war sportlich hochaktiv, lebte leidlich gesund, ist jetzt gerade einmal 65. Nach außen hin war er der stets lächelnde Tiroler Sunnyboy. Fragen Sie sich manchmal: Warum? Warum er?
Ja, absolut. Auch wenn es nichts bringt, sich mit dieser Frage allzu lang aufzuhalten. Solche Gedanken kommen, und man versucht, mit ihnen umzugehen. Wenn ich mit anderen Söhnen oder Töchtern von Erkrankten spreche, so sind die ja in der Regel an die 20 Jahre älter als ich. Die Frage der Fairness stellt man sich da natürlich schon, aber das Leben ist nun einmal nicht fair. Deswegen versuche ich, stets in der Gegenwart zu bleiben und diese Zeit bewusst zu genießen, egal, wie lange sie noch andauert. Am Tag der Diagnose bin ich am Nachmittag mit dem Papa zum Stall zu meinen Pferden gefahren, das haben wir vorher schon immer wieder gerne gemacht. Und ich habe mich gefragt: Nur weil wir jetzt wissen, dass er Alzheimer hat, ist das Leben für den Moment jetzt so viel anders? Und die Antwort für mich persönlich war: Nein. Klar, er ist krank, und das ist nicht schön - aber wir haben dennoch diese gemeinsame Zeit. Und: Er ist noch immer derselbe Mensch. Er ist vom Wesen her der Papa, der er immer war. Seine Sprüche, seine Schmähs sind die selben. Unser Glück ist, dass er seine grundlegenden Wesenszüge bisher nicht abgelegt hat und keinerlei Aggressionen in sich trägt.
Und dafür entwickelt man bescheidene Dankbarkeit?
Ja, und ich frage mich auch immer wieder ganz bewusst: Was ist uns heute Gutes passiert? Und dann schreibe ich das nieder ...
Nennen Sie bitte ein Beispiel.
Wir sind gemeinsam unterwegs, lachen. Oder er sieht die Frieda, meine drei Monate alte Tochter, und freut sich, dass er nun auch eine Enkelin hat. Oder er freut sich über die Menschen, die ihm begegnen und nett zu ihm sind. "Die Leute sind alle so liab", das sagt er dann oft. Das sind Dinge, die ihm ganz viel Kraft geben.
Sie beschreiben die Krankheit Ihres Vaters als "neue Normalität". Im Zusammenhang mit Corona hat sich dieser Terminus als Beschönigung dafür etabliert: Im Grunde ist nichts mehr normal, im Grunde ist nichts so wie vorher ...
Ja, absolut. Und das Leben mit jemandem, der an Demenz erkrankt ist, ist auch nicht von A nach B planbar und nicht normal -im dem Sinne, dass alles funktioniert. Das Gegenüber funktioniert nicht mehr so, wie man es gerne hätte.
Demenzen werden oft auch als "Familienkrankheiten" bezeichnet, weil deren Auswirkungen auch die Angehörigen betreffen. Spricht man da im Familienkreis auch vermeintlich brutale Dinge an wie: "Wir müssen uns beizeiten um einen Heimplatz kümmern"?
Ja, solche Überlegungen muss es geben, und es ist wichtig, diese Dinge auch auszusprechen. Man weiß ja nie, wie schnell sich die Krankheit entwickelt. Man muss sich überlegen: Was ist zu tun, wenn dies oder jenes nicht mehr geht?
Auch wenn das absolut notwendig ist -schämt man sich insgeheim solcher Erwägungen?
Sich zu sehr dafür zu schämen, wäre der falsche Ansatz. Ein Heimplatz bedeutet ja nicht unbedingt was Schlechtes. Es gibt ja auch die Erfahrung, dass es Menschen mit einem Heimplatz viel besser geht als bei den womöglich völlig überforderten Angehörigen. Ich habe jetzt nicht das Gefühl, dass ich böse oder schlecht bin, weil der Papa vielleicht irgendwann einmal in einem Heim leben wird. Aber eines soll in diesem Zusammenhang nicht unerwähnt bleiben, und letztendlich ist das auch einer der Gründe, öffentlich über die Krankheit meines Vaters zu sprechen und zu schreiben: Es ist ein Armutszeugnis für unseren gesellschaftlichen Umgang mit der Psyche, dass es trotz 130.000 demenzkranker Österreicherinnen und Österreicher noch immer so wenig Unterstützung gibt. Es bräuchte dringend viele ganz niederschwellige Angebote, denn sowohl die Betroffenen als auch deren Angehörige sind ja meist schon älter.
Inwieweit kann Ihr Vater an seiner eigenen Lebensplanung noch teilhaben?
Wir reden da offen mit ihm darüber - auch über die Begleiter und Unterstützer, die mit ihm Ausflüge machen. Wir reden mit ihm auch darüber, wie wichtig die sind, damit die Mama ihrem Wunsch entsprechend auch wieder für ein paar Stunden arbeiten gehen kann.
Das Buch Johanna Constantinis Buch-Erstling "Abseits"* (25,90 Euro) ist im Seifert-Verlag erschienen und schildert die Alzheimer-Erkrankung ihres Vaters und deren Auswirkungen auf den Alltag der Familie.
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In ähnlichen Zeitintervallen, in denen Ihre kleine Tochter Frieda - die Sie während unseres Gespräches in den Schlaf wiegen -an Selbstständigkeit gewinnt, verliert Ihr Vater an Selbständigkeit. Verrückt, oder?
Der eine Mensch lernt, der andere verlernt. Das ist eine ganz spannende Beobachtung für mich, und ich mache mir derzeit viele Notizen darüber. Meinem Freund und mir war es aber auch wichtig, dass alle Großeltern noch sehen können, wie die Frieda aufwächst. Da tritt die Erkrankung dann in den Hintergrund, es geht darum, den Papa als Opa zu sehen -und zu sehen, wie er sich über die Kleine freut.
Darf man mit Demenzkranken wie mit Kindern umgehen?
Man muss beiden gegenüber mit Respekt umgehen, aber es gibt sicherlich Parallelen. Ich versuche, mit meinem Papa stets als vollwertigem Gegenüber zu begegnen, indem ich ihm soweit Mitbestimmung wie möglich zugestehe. Mein Glück ist, dass wir ein so gutes Verhältnis haben, dass er mir vertraut - auch wenn er nicht immer alles nachvollziehen kann. Es ist ihm bewusst, dass wir teilweise Entscheidungen für ihn treffen müssen. Er sagt dann immer: "Ihr machts das schon!"
Wie schwierig ist das gerade für einen Menschen, der stets der Chef am Platz und das klassische Familienoberhaupt war?
Diese Rolle des Versorgers abzugeben, war für ihn nicht leicht und ist es bis heute nicht. Am liebsten würde er uns noch immer die Welt kaufen und zu Füßen legen.
Mehr als Teamchef kann man im österreichischen Fußball nicht werden. Als am 13. September 2011 sein Vertrag vorzeitig aufgelöst wurde - könnte das eine traumatische Kränkung bewirkt haben, die dann wiederum eine Krankheit wie Alzheimer auslöste oder zumindest deren Verlauf beeinflusste?
Ja, das kann wie ein Trauma verstanden werden, vielleicht eine Art Pensionsschock. Dass die Stimmung meines Vaters so ins Depressive gekippt ist, hat seine Krankheit mit hoher Wahrscheinlichkeit begünstigt. Da kam vieles zusammen: das Ende der Teamchef-Karriere, die Neuaufstellung der Familie, bedingt dadurch, dass meine Schwester und ich flügge wurden und auszogen. Zudem fand er keinen Verein mehr, bei dem ihm die Arbeit wirklich Freude gemacht hätte. Natürlich sagt das auch einiges über die Brutalität des Fußballgeschäfts aus, aber es ist jetzt nicht so, dass wir als Familie böse auf diese Branche wären. Obwohl, Betriebsrat gibt's für Trainer halt keinen ...
Als es nach dem Unfall darum ging, einen Befund über den Zustand Ihres Vaters zu erstellen, waren Sie es, die mit den Gutachtern sprach. Sie schreiben, Sie hätten da zuweilen das Gefühl gehabt, ihn zu "denunzieren".
Zu den Gutachtern, das waren sehr schwere Gänge, es ist keine angenehme Situation, weil man in diesem Setting nicht gerne über "Fehler" spricht. Denn das war ja auch genau das Gegenteil dessen, was ich als heranwachsendes Mädchen von meinen Eltern gelernt hatte: Wir hatten als Kinder kaum das Gefühl, Fehler gemacht zu haben. Und der Papa sagt heute noch: "Fehler sind wichtig, Fehler passieren jedem." Dennoch war mir im Zuge der Befunderstellung klar: Jetzt muss ich sagen, was nicht so gut funktioniert. Parallel dazu darf man für sich selbst schon beschwichtigen und vielleicht bagatellisieren, indem man sich die Dinge vor Augen hält, die sehr wohl noch funktionieren. Das ist wichtig für einen selbst.
Ganz ohne Vorwurf: Was könnte man vor dem Hintergrund Ihrer Erfahrungen besser machen?
Vielleicht, dass man sich noch früher Hilfe holt, als wir es getan haben. Obwohl, ich habe nicht das Gefühl, dass wir zu spät dran waren. Man muss zum Betroffenen ja auch erst einmal mit Nachdruck sagen: "Wir brauchen Hilfe." Und: "Uns als Familie geht es in dieser Situation auch nicht gut." So haben wir das auch gemacht und waren da auch nicht immer sanft zum Papa. Diese Scham, sich in psychischen Belangen helfen zu lassen, muss man gerade in seiner Generation ja noch oft aufbrechen. Wenn der Papa früher mit uns darüber gesprochen hätte, wie es ihm geht und nicht unter allen Umständen an der Rolle des unverwundbaren Ernährers festgehalten hätte, dann hätten wir vielleicht früher agieren können. Letztendlich hat er sich dann ja auch Hilfe geholt, wir haben geschafft, ihn zu überzeugen. Er ist dann sehr wohl zu Ärzten gegangen, zu Psychologen, zu Psychotherapeuten.
Aber zunächst hat er das alles weggeschoben?
Das Bagatellisieren und Verstecken von Symptomen ist etwas, was Demenzkranke sehr, sehr lange machen und sehr gut können. Das ist so, wie wenn ein Alkoholiker sich Wodka ins Mineralwasserglas füllt. Man schreibt sich kleine Zetteln als Merkhilfe, überspielt, dass man Namen vergessen hat ...
Sie schreiben, Ihr Vater schlug vor, das Buch "Die verrückte Familie" zu nennen. Hat er manchmal das Gefühl, verrückt zu sein und hadert damit?
Manchmal ist er zornig und sagt, dass er deppert wäre. Das verneine ich dann aber immer sehr, sehr forsch und sage, dass er nicht deppert ist, nur weil er gewisse Dinge anders macht. Das kann er mal besser annehmen, mal schlechter. Aber meistens sagt er: "Hast eh recht." Aber als verrückt -als verrückt würde er sich nicht sehen. Das liegt wohl auch daran, dass er in seinem Kreis extrem gut eingebettet ist, seine Kollegen nehmen ihn noch immer zu den Stammtischrunden mit. Die sagen nicht: "Du, jetzt hast du die falsche Kaffeetasse genommen." Mein Gott, trinkt er halt aus der, die er in der Hand hat. Da ist keiner, der ihn ständig korrigiert, deswegen fühlt er sich auch nicht so fehlerbehaftet.
Glauben Sie, dass Ihr Vater innerhalb seiner Demenzhermetik ein glücklicher Mensch ist?
Es gibt viel mehr Dinge, an denen er sich freut, als Situationen, in denen er sich über sich selbst und seinen Zustand ärgert. Ja, ich glaube ganz fest, dass er glücklich ist.
Demenz/Alzheimer
Demenzen sind fortschreitende Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, des Denkens und der Hirnleistungen. Demenzen gelten als unheilbar. In Österreich leiden derzeit rund 130.000 vorwiegend ältere Menschen an Demenzen, bis zum Jahr 2050 sollen es (durch die steigende Lebenserwartung) schon 260.000 sein.
Morbus Alzheimer gilt als die häufigste Form von Demenz. Im Gegensatz zur Vaskulären Demenz beginnt Alzheimer schleichend, und die Symptome nehmen langsam zu. Alzheimer ist unheilbar, durch Therapien kann der Krankheitsverlauf aber verzögert werden. Das Finalstadium bilden fast völlige Orientierungs-und Bewegungslosigkeit.
Ankaufstellen für Betroffene und Angehörige finden sich unter www.alzheimer-gesellschaft.at.
Das Interview erschien ursprünglich im News 41/2020.
