Das Mädchen mit dem Sonnen-Lachen

Ein Leben mit dem Down-Syndrom

Das Mädchen mit dem Sonnen-Lachen © Bild: Marcus Deak

NEWS besuchte die zehnjährige Nina – ein ganz besonderes Kind, das sein Leben trotz Behinderung zu meistern versteht.

Rückblick auf das Jahr 2002: Ein hübsches dunkelblondes Mädchen von vier Jahren blickt mit seinen leicht schräg gestellten braunen Augen groß in die Kamera. Sein Ausdruck ist vertrauensvoll und unschuldig, so wie es nur ein Kind vermag. „Ist da jemand?“, scheint es zu fragen. Das kleine Mädchen heißt Nina und warb an fast jeder Straßenecke mit seinem Gesicht um Spenden für Notleidende. Nina war damals das neue Covergirl der 30. „Licht ins Dunkel“-Kampagne des ORF. Dies allein wäre noch nichts Besonderes gewesen, aber Nina war – und ist – ein Mädchen mit „Down-Syndrom“. Man hatte sie einst ganz bewusst ausgewählt, um zu zeigen: Das Leben hat viele Gesichter und Facetten. Trotzdem war man von der überwiegend positiven Resonanz überrascht. „Das war eine sehr angenehme Erfahrung für uns“, reüssiert Daniela Seebacher, die Mutter der kleinen Nina, nun: „Sie wurde überall auf der Straße wiedererkannt und erntete ein Lächeln hier, ein Tätscheln da“, fügt sie hinzu.

Aufgeweckte Zehnjährige. Heute ist Nina zehn Jahre alt und wohnt mit ihren Eltern und ihren drei Geschwistern in einem kleinen Häuschen mit Garten in Kaisermühlen, im 22. Wiener Gemeindebezirk. Die junge Dame hat sich zu einer richtigen kleinen Persönlichkeit entwickelt und weiß schon ganz genau, was sie will: Palatschinken zum Beispiel – „Lalats“, wie Nina sie in der ihr eigenen Sprache nennt; am besten mit Nutella, ihrem zweitliebsten Nahrungsmittel. Dicht gefolgt von Pizza, Krapfen und natürlich Eis. Essen ist überhaupt sehr wichtig für Nina. Da kann es schon einmal passieren, dass ein Krapfen in Windeseile vertilgt ist und ein kleines Händchen vorsichtig in Richtung Krapfen des Bruders wandert. „Wenn ihr der dann verwehrt bleibt, kann es schon sein, dass sie vom Engerl zum Bengerl mutiert“, meint ihre Mutter in Anspielung auf die Plakataktion vor sechs Jahren.

Trisomie 21 oder Down-Syndrom. Ninas Behinderung ist kein Einzelfall: Generell wird in Österreich jedes 700. bis 800. Kind mit dem Down-Syndrom geboren. Menschen mit diesen Merkmalen besitzen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen – das 21. ist dreifach vorhanden. Dieses überschüssige Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom („Trisomie 21“) ihr unverwechselbares Äußeres geben. Zwar nimmt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, mit steigendem Alter zu, doch ein Baby mit diesen Merkmalen können alle Frauen in allen Altersgruppen bekommen. Daniela Seebacher etwa war erst 28, als sich Nina ankündigte. Bis zum Tag ihrer Geburt wussten die werdenden Eltern nichts von Ninas zusätzlichem Chromosom. „Natürlich war es zuerst ein Schock. Ich hätte mich aber so oder so für das Kind entschieden, auch wenn ich es vorher gewusst hätte“, sagt Daniela Seebacher ernst.

Ein fast normales Leben. Nun hat sie die Geschichte ihrer Tochter in einem Buch, das soeben im Molden Verlag erschienen ist, aufgezeichnet. „Ich hatte die Idee dazu vor einem Jahr, als viel davon geredet wurde, dass ein Kind mit Down-Syndrom einen Schaden bedeuten würde. Vielleicht hilft diese Geschichte den Menschen, offener zu sein, und werdenden Eltern, die vor so einer schweren Entscheidung stehen, die richtige Wahl zu treffen“, so Daniela Seebacher. Es ist nicht einfach, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen. Lebenslange Betreuung ist nötig. Nach wie vor sind Vorurteile vorhanden, gibt es doch Menschen, die Kinder wie Nina anstarren. Trotzdem scheint der Anblick ihrer fröhlich lachenden Tochter Daniela Seebacher Recht zu geben. Denn die Zehnjährige meistert ihr Leben eben auf ihre Weise. Zwar braucht sie, bedingt durch das Down-Syndrom, oft doppelt so lange wie andere Kinder, um Dinge zu erlernen, trotzdem macht sie Fortschritte. Nina geht in eine „normale“ Volksschule und ist sich seit ihrer Einschulung bewusst, dass sie anders ist als die restlichen Kinder. Sie weiß, dass sie nicht so gut schreiben und lesen kann wie die anderen und dass es manchmal schier unmöglich scheint, ein Wort richtig herauszubekommen. Das hält sie aber nicht davon ab, offen zu sein und viele Freunde zu haben.

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