Chronik von

„Mein Sohn, das
Versuchskaninchen“

Chronik - „Mein Sohn, das
Versuchskaninchen“ © Bild: Michael Mazohl

Bei Sterbehilfe denken wir meist an altersschwache Menschen. Das Thema betrifft aber auch viel jüngere. So wie Ben. Als er stirbt, ist er noch nicht einmal ein Jahr alt. Dennoch hat er aus Sicht seiner Eltern zu lange leben müssen

Tanja strahlt, während sie ihrem Neugeborenen den Schnuller liebevoll in den kleinen Mund steckt. Die Fingerchen strecken sich, genauso die Zehen in den winzigen Socken. Die Augen öffnen sich ganz kurz. Man kann die Liebe förmlich sehen, die von der Mutter auf das Baby strömt. Eine Liebe, von der Tanja dachte, sie könne sie nie mehr verspüren – hatte man ihr doch empfohlen, besser kein Kind mehr zu bekommen. Es würde genauso sterben müssen wie Ben, hatte man ihr gesagt. Doch da war so vieles, was man ihr einreden wollte.

Die Geräte abdrehen

Rückblick: Tanja hält ihren Erstgeborenen im Arm. Sie beruhigt ihn an ihrer Brust, und er beruhigt sie, sodass sie erschöpft einschläft. Sie hat nur wenige Minuten geschlafen, da wacht sie wieder auf und schaut auf Ben. Er schläft. Tief und fest. Zu tief? Wie tief schläft ein Baby denn überhaupt? Die frisch gebackene Mutter ist unsicher, plötzlich panisch. Sie klingelt nach der Krankenschwester. Diese hält Ben hoch. „Er atmet nicht!“, schreit sie und rennt mit ihm davon. Tanja bleibt geschockt zurück. Was ist mit ihm? Was macht ihr mit ihm? Wo bringt ihr ihn hin?

Heute erinnert sich Tanja nur mehr daran, dass sie aufgeregt und planlos den Gang auf und ab gelaufen ist, ein Gefühl von Ohnmacht und Hilflosigkeit – und dieses sollte sie auch die nächsten Monate über nicht loslassen. Im Arztbrief steht, Ben wäre drei Stunden nach der Geburt „kardiorespiratorisch verfallen“. Neun Tage nach der Geburt wird den Eltern erklärt, ihr Sohn sei „neurologisch auffällig“. Nachsatz: „sehr“. Im selben Atemzug fragt die Ärztin die Eltern, ob sie ihren – zu dem Zeitpunkt nur durch die Hilfe von Maschinen atmenden Sohn – „noch“ taufen lassen wollen. „Das war für uns ein eindeutiges Zeichen“, sagt Tanja, „das hat für uns darauf hingedeutet, dass Ben bald stirbt oder im Raum steht, die Geräte abzudrehen. Und damit“, sagt Tanja, „hätte ich eher ­umgehen können.“

Doch nach diesem Gespräch kommt alles ganz anders: Ben wird künstlich am Leben gehalten in einem Zustand, den Tanja „nicht als Leben, sondern als Dasein“ beschreibt. „Er konnte weder schlucken noch husten, hat keine Geräusche von sich gegeben und auch nicht auf Geräusche reagiert. Der Mund war ständig offen, die Augen waren immer halboffen. Für uns Laien war es wie ein Wachkoma.“

© Michael Mazohl Tanjas zweiter Sohn trägt den Namen des verstorbenen Bruders als Zweitnamen

Leben und sterben lassen

Für die Eltern ist klar: Ben hat einen plötzlichen Kindstod nur mit Hilfe von Ärzten und Maschinen überlebt – ohne Rücksicht auf seine Lebenswürde. Eine Sonde steckt in Bens Rachen, um den Schleim abzusaugen, an dem er jede Sekunde zu ersticken droht. Ben würde nie ein schmerzfreies Leben führen können. Dabei wäre sein Schicksal wenige Stunden nach seiner Geburt klar gewesen: in den Armen seiner Mutter friedlich einzuschlafen. Für immer. „Die Ärzte sagten, ihnen wären die Hände gebunden“, erklärt Bens Vater Gerald, „sie haben alle möglichen Tests gemacht und uns immer wieder Hoffnungen gemacht. Eine Ärztin behauptete, wenn es ein Kindstod gewesen wäre, wäre er jetzt ja tot“, sagt Gerald. „Und die Frage, die sich uns immer wieder stellte: Vielleicht war er auch ein Versuchskaninchen, weil wie oft überlebt man einen Kindstod?“ Doch auch nach Monaten hat sich an Bens Zustand nichts verändert. „Wenn sie uns gefragt hätten, ob wir die Geräte abdrehen wollen, hätten wir zu hundert Prozent gesagt, dass wir das wollen. Aber sie haben uns die Entscheidung nicht treffen lassen, obwohl es unsere gewesen wäre.“

Die Maschinen abdrehen lassen, das wollte auch die Frau eines 70-jährigen Mannes, der sich nach einer Nierenoperation im AKH nicht mehr erholte. Die 52-jährige Wienerin nahm das vergangenen Monat allerdings selbst in die Hand. Das Paar dürfte im Vorfeld vereinbart haben, wie ihr Lebensabend verlaufen sollte: kurz und schmerzlos. Daraufhin wurde sie von der Staatsanwaltschaft auf freiem Fuß angezeigt, es wird wegen Mordes ermittelt. Ein ähnlicher Fall ereignete sich Anfang März in der Steiermark: ein 68-jähriger Mann erstickte seine schwerkranke Ehefrau mit einem Kissen, um sie zu „erlösen“, wie er in einer Befragung angab. Auch hier wird wegen Mordes ermittelt.

Immer wieder werden Angehörige, Ärzte oder gar unbekannte Dritte gebeten, jemandem beim Sterben zu helfen. Falls sie der Bitte nachkommen, machen sie sich strafbar. Eytan Reif von der Liste Pilz Niederösterreich meint, das müsste nicht so sein. Als Gründer der Initiative „Religion ist Privatsache“ ist er schon seit Jahren bemüht „der Verfilzung von Staat und Religion“ entgegenzutreten. „Wir sprechen über Palliativmedizin und Hospiz, so wie es im Sinn der Kirche ist, aber alles andere klammern wir aus“, sagt Reif.

Die immer wieder aufflammende Debatte um die Sterbehilfe wird aber nicht nur von Religion und Ethik bestimmt. Eu­thanasie ist in Österreich auch ein hochpolitisches Wort, das aufgrund seiner dunklen Geschichte vorbelastet ist: Unter dem Begriff wurden in der Nazi-Zeit Zigtausende kranke und behinderte Menschen getötet. Eytan Reif meint, dass es generell bedenklich ist, wenn solche höchstpersönlichen Entscheidungen zu sehr politisiert werden. „Die einseitige Enquete-Kommission 2014 hat dazu geführt, dass die Meinung vieler in dieser Angelegenheit geleitet wurde. Das ist überraschend, aber auch bedenklich, wenn man die Meinung von Massen in Wertedebatten derart lenken kann.“ Jeder sollte selbst und frei entscheiden können, meint Reif. Was aber wenn das nicht geht? Mit dem Erlass des Patientenverfügungsgesetzes 2006 sollte genau dieser Umstand geklärt werden. Für einige sind es dennoch Kosten, Aufwand oder schlicht physische Verfassung, die eine Planung vom eigenen Sterben unmöglich machen. So wie für Ben. „Es geht um ein höchstpersönliches Recht, und ein solches ist nicht übertragbar oder für eine Stellvertretung zugänglich. Auch nicht für die Eltern“, sagt Notar Andreas Tschugguel.

Nicht um jeden Preis

Nach dreieinhalb Monaten wird Ben aus dem Krankenhaus entlassen. „Mit den Worten, er würde wahrscheinlich ersticken, haben sie uns nach Hause geschickt“, sagt Tanja, „ist das ethisch oder moralisch eher vertretbar, als die Maschinen abzudrehen?“ Bis zum Schluss gehen die Ärzte von einer genetischen Ursache für seinen Zustand aus. Den Eltern wird deshalb geraten, kein weiteres Kind mehr zu bekommen. Zehn Monate nach der Geburt stirbt Ben in seinem Kinderbett. Eine Untersuchung nach dem Tod stellt keinen genetischen Zusammenhang fest. „Vielleicht wollten sich die Ärzte ihre eigenen Fehler nicht eingestehen“, sagt Tanja, „Ich würde mir wünschen, dass sie sich noch einmal Gedanken darüber machen, wie der Fall abgelaufen ist. Der Tod gehört zum Leben dazu, und es kann nicht darum gehen, das Leben um jeden Preis zu verlängern.“ Danach, was das Ganze mit den Eltern gemacht habe, wäre außerdem nie gefragt worden. „Ich habe das Vertrauen in die moderne Medizin komplett verloren“, sagt Tanja. Eine Weltreise und zwei Jahre später bekommen Tanja und Gerald ihren zweiten Sohn. Er ist rundum gesund.

Dieser Artikel ist ursprünglich in der Printausgabe von News (Nr. 21/2018) erschienen.